Leef je Droom, watersport voor mensen met Marfan

Het begon allemaal zo mooi in 2003. Samen met zijn vrouw Marjolein startte Olaf met de bouw van een Vd Stadt Madeira 46 voet. Het plan? In 2007 vertrekken. Voor onbepaalde tijd varen naar onbekende bestemmingen. Olaf en Marjolein droomden van Antartica, Alaska, Polynesië, Micronesië, de Cariben, van oude en nieuwe eilanden ontdekken.

Een half jaar later gooide een bacteriële infectie op zijn aortaboogprothese roet in het eten. Olaf ontdekte dat hij kwetsbaar was en niet onoverwinnelijk zoals hij altijd had gedacht. De daaropvolgende twee jaren lag Olaf herhaaldelijk in het ziekenhuis en moest hij een aantal zware operaties ondergaan. Hij moest zijn dromen bijstellen. Een verre reis zat er niet meer in. De boot zelfstandig afbouwen ook niet meer. Olaf zocht en vond hulp bij vele sponsors. Samen met hen lukt het hem de boot af te bouwen en waarschijnlijk in 2008 te water te laten. Daarna wil hij zijn droom delen met andere jongeren. Hier in Nederland, maar ook op de Middellandse zee.

Inmiddels is een stichting opgericht die jongeren met de ziekte van Marfan te laten genieten van de watersport en tegelijk te motiveren om door te zetten in het leven.

Stichting Leef je Droom
Stichting Leef je Droom biedt jongeren die een levensbeperkende ziekte hebben de mogelijkheid om als bemanningslid een meerdaagse (zee)zeilreis te maken. Achterliggende gedachte daarbij is die bijzondere groep van jongeren uit hun wereld van alledag te halen en ze te motiveren hun grenzen te verkennen en te verleggen. Door ze zelfvertrouwen en geloof in eigen kunnen mee te geven, raken ze gemotiveerd zelf iets te bereiken in het leven. Leef je Droom maakt jongeren vertrouwd met alle facetten van het zeezeilen. Dat vereist doorzettingsvermogen, samenwerking en verantwoordelijkheidsgevoel.

Jongeren in de leeftijd van 16 tot 30 jaar zijn kwetsbaar en maken meerdere veranderingen mee. Ze verlaten school en vaak ook hun ouderlijk huis om te gaan studeren of werken. Hun beschermende deken valt ineens van ze af, ze zien de wereld in hun echte gedaante. Die wereld is hard, ongelijkheid is meer regel dan uitzondering. Chronisch zieke jongeren worden dubbel geconfronteerd met hun ziekte. De buitenwereld ziet niet aan ze dat ze ziek zijn, kan niet begrijpen waarom ze zo snel vermoeid raken. Waar anderen eindeloos kunnen doorgaan, moeten zij verplicht rust nemen. Feestjes tot diep in de nacht? Het duurt een week voordat je weer ‘bij’ bent. Een werkgever houdt geen rekening met je ziekte, neemt je vaak al niet eens aan. Presteren, continuïteit bieden, doelen halen. Daar gaat het om in het leven. Leef je Droom neemt deze jongeren mee op meerdaagse zeiltochten en maakt deze jongeren bewust van eigen kunnen en maakt ze weerbaar.

2007 was een succesvol jaar voor Leef je Droom:
2007 is een mooi jaar geweest voor Leef je Droom, waar de stichting Leef je Droom met gepaste trots op terug kan kijken. Een jaar waarin er heel veel goede dingen zijn gebeurd voor Leef je Droom:

• In maart is het casco van de VdStadt Madeira op de droge Hiswa tentoongesteld. Het publiek kon kennismaken met Leef je Droom en het speciaal aangepaste zeiljacht dat dankzij de steun van u en vele andere sponsors kan worden afgebouwd. We hebben op de Hiswa enorm veel belangstelling gehad, niet alleen van het publiek, maar ook van potentiële sponsors en de media. Leef je Droom heeft zich met uw hulp op de kaart gezet.
• Halverwege dit jaar heeft het project Leef je Droom een formeel karakter gekregen met de oprichting van stichting Leef je Droom. Stichting Leef je Droom steunt actief het verwezenlijken van Olaf zijn droom: het bouwen van een aangepast zeiljacht om daarmee meerdaagse zeilwedstrijden te gaan varen met chronisch zieke jongeren. Om ze te motiveren om hun grenzen te verleggen en iets te bereiken in het leven.
• In juli heeft Olaf met zijn team van vijf jonge Marfan-patiënten meegedaan aan de zeilwedstrijd Scheveningen – Cork. Na zes zware dagen is het team moe, maar voldaan over de finish gezeild. De eerste doelstelling van Leef je Droom is daarmee meer dan waar gemaakt. Het team heeft grenzen verlegd. Individueel, maar ook als team. Stuk voor stuk zijn ze sterker uit de strijd gekomen.
• In november is er een goedgeslaagde netwerkbijeenkomst geweest voor sponsors, relaties en belangstellenden van Leef je Droom. Iedereen kon zien hoe de bouw van de boot vorderde en wat er nog gebeuren moet tot de tewaterlating. Deze netwerkbijeenkomst heeft concrete sponsoring, toezeggingen en mogelijkheden tot sponsoring opgeleverd.
• Tijdens de netwerkbijeenkomst is het nieuwe logo van stichting Leef je Droom gepresenteerd. Het logo symboliseert door zijn vorm en heldere kleuren: leven, passie en dromen. De vorm legt de link met water, hartpatiënten en Olaf.

Veel plannen voor 2008
Voor 2008 staat weer een heleboel op stapel. Dankzij de steun van sponsors kan het aangepaste zeiljacht afgebouwd worden. Het schip zal in maart op de Hiswa 2008 te bezichtigen zijn in Amsterdam. In 2008 wordt ook een grote kunstveiling gehouden waarvan de opbrengst ten goede komt aan de jonge patiënten. In 2008 staan weer een aantal wedstrijden op het programma zoals de Colin Archer Memorial Race van Lauwersoog naar Larvik in Noorwegen.

U kunt de stichting steunen
Leef je Droom zoekt nog een aantal sponsors die kunnen helpen om Leef je Droom verder uit te bouwen. Dat kan zijn in de vorm van een bijdrage maar ook in het toeleveren van diverse zaken.

Boek Leef je Droom - 9,95 Euro
U kunt ook helpen: met het aanschaffen van het boek Leef je Droom. Hollandia-auteur Anje Valk heeft een bloemlezing van zeilreisverhalen samengesteld. Bekende zeilers als Henk de Velde, Henk Bezemer, Eerde Beulakker, Olav Cox en anderen hebben belangeloos meegewerkt. Het is een boek voor watersporters, dromers, reizigers en alle mensen voor wie hoop en ambitie belangrijk zijn. Het boek kost 9,95 euro in de winkel. Uitgeverij Hollandia maakt per verkocht boek 2 euro over aan het project. Leef je droom is te koop in watersportwinkels en boekhandels en via diverse internetboekwinkels.

Het syndroom van Marfan
Het syndroom van Marfan is een stoornis in het bindweefsel. Bindweefsel komt in het hele lichaam voor, het geeft er steun en vorm aan. Voor de opbouw en aanmaak van bindweefsel zijn eiwitten nodig, onder meer fibrillinen. Bij Marfanpatiënten is een fibrilline-eiwit niet goed samengesteld, waardoor het bindweefsel zwakker is dan bij andere mensen. Ook is het minder elastisch.

Het syndroom van Marfan is een aangeboren en erfelijke aandoening. Bij Marfanpatiënten kunnen afwijkingen voorkomen aan onder meer hart en bloedvaten, skelet en ogen. Een van de belangrijkste afwijking is verwijding van de grote lichaamsslagader, de aorta. Hoe meer de aorta verwijdt, des te groter de kans op spontaan scheuren. Om dat te voorkomen moet de aorta, als deze te wijd is geworden, vervangen worden door een kunststof buis. Dit zijn nog steeds risicovolle operaties.

Het syndroom van Marfan komt overal ter wereld voor, even vaak bij mannen als bij vrouwen. Marfanpatiënten zijn vaak extreem lang, mager en hebben overbeweeglijke gewrichten.

Voor meer informatie over het syndroom van Marfan zie de website van de contactgroep Marfan: http://www.contactgroepmarfan.nl

Bron: | Datum van publicatie: 03-01-2008

Advertentie

Reacties

Deel dit met andere watersporters

Laatste nieuws

• 25.04.21 Praktijktest verrekijkers NOBLEX
• 04.02.21 Nieuw boek: Varen naar de Wadden
• 21.01.21 Botenbeurs Düsseldorf ook afgelast
• 17.12.20 Getijden tabellen 2021 gratis op WatersportAlmanak
• 15.12.20 Nieuw en handig boek over varen in Duitsland
• 07.05.20 Watersport- en recreatiesector woedend
• 28.03.20 Jachthavens Waddeneilanden gesloten
• 17.03.20 Motorboot Sneek afgelast
• 13.03.20 Hiswa afgelast vanwege Corona virus
• 06.03.20 GPS Trackers gewild in de watersport